- 서울 서대문구 연세로 50-1 연세의대 피부과학교실 대한베체트병학회
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안녕하십니까?
저희 학회를 찾아주신 모든 분들을 환영합니다.
베체트병은 구강과 생식기 점막, 피부, 눈, 중추신경, 소화기, 관절 등 우리 몸의 중요 장기를 모두침범하여 실명, 장 천공, 신경 마비 등 생명을 위협하는 합병증을 일으킬 수 있는 전신성 염증질환입니다. 유전적인 요인, 환경적인 요인과 바이러스 등 미생물 등이 복합적으로 작용하여 발생하는데 일반적인 염증 치료에 잘 반응하지 않는 난치성 환자가 큰 비중을 차지 합니다.
대한베체트병학회는 1999년 창립되어 다학제간 협력을 바탕으로 희귀 난치성 질환인 베체트병에 대한 꾸준한 학회 활동을 하고 있습니다. 베체트병 전문가로 구성된 임상 의사와 기초 의학자 회원들이 모여서 지난 20년 동안 지속적으로 연구, 진료와 더불어 학술 교류를 매년 해 오고 있습니다.
2000년 제9차 국제베체트병학술대회를 서울에서 성공적으로 개최하였고, 여러 국제 학술대회에서수준 높은 연구 결과를 발표해 왔습니다. 이에 베체트병 연구 분야에서 한국의 위치를 인정받아 초대 회장이었던 이성낙 회장님이 2004년 국제베체트병학회 부회장, 2008년-2012년에는 국제베체트병학회 회장, 2014년에는 평생 명예회장으로 피선되었고, 3대 회장이었던 방동식 회장님은 2008년-2012년 국제베체트병학회 총무이사, 2014년-2018년 국제베체트병학회 부회장으로 활동 후 2018년 명예회장으로 추대되었습니다. 이외에도 5대 회장이었던 이은소 회장님을 포함한 대한베체트병학회 회원들이 국제베체트병학회의 상임이사, convener 및 이사진으로 활동하고 있습니다. 또한 터키, 일본 등 베체트병을 연구하는 국가들과 공동심포지움을 개최해 왔으며, 특히 일본 베체트병연구회와는 격년으로국제 심포지엄을 개최하고 있습니다.
저희 대한베체트병학회에서는 학회를 중심으로 베체트병 연구에 필수적인 다학제 협력 연구를 진행하고 있습니다. 특히, 2008년부터 2012년까지 보건복지부 산하 보건산업진흥원의 연구비 지원을 통해 희귀질환진단치료기술연구사업단 과제인 “한국인 베체트병의 임상적 의사결정 알고리즘 및 질병등록 시스템 개발” 연구를 수행하였습니다. 본 연구를 바탕으로 국내 베체트병 환자의 진단율을 획기적으로 개선할 수 있었습니다.
저희 학회는 1999년 학회 설립과 같은 해에 창설된 한국베체트환우협회와도 긴밀하게 협조하여 베체트병 환자 지원 활동을 지속하고 있습니다. 베체트병 환자는 질병으로 인한 사회활동의 제한으로 인해 치료비에 대한 부담이 클 수 밖에 없습니다. 스테로이드의 장기 사용으로 인한 전신적인 부작용도 큰 문제가 될 수 있습니다. 최근 개발되고 있는 생물학적제제가 필요한 환자들에게 보험급여가 될 수 있도록 베체트병학회가 노력해오고 있습니다. 4대 회장이었던 송영욱 회장 재임 시기인 2014년 학술대회에서 국내 베체트병 환자의 생물학적 제제 급여에 대한 Panel Discussion, 2015년 베체트병에서 생물학적 제제의 한 종류인 종양괴사인자 차단제 이용에 관한 정책 심포지엄 등을 개최하고 한국베체트환우협회와 공동으로 노력하여 생물학적 제제인 휴미라가 2015년 10월 베체트병 장염에, 그리고 2017년 11월 베체트병 포도막염 치료에 보험 급여가 인정되었습니다. 아울러, 2020년에는 레미케이드/램시마가 베체트병 장염 치료에 보험 급여가 인정되었습니다.
대한베체트병학회의 꾸준한 학술 활동을 바탕으로, 베체트병 환자들이 조기에 진단을 받고 적절한 치료를 받게 되어 과거에 비해 질병의 예후가 점차 개선되고 있습니다. 베체트병을 연구하는 의학자로서 큰 보람이라고 생각합니다. 하지만 아직도 베체트병의 정확한 국내 유병률, 병인 규명, 국내 환자에 적합한 진단기준, 진료 방침 및 한국인 베체트병에 적합한 치료법 개발 등 해결해야 할 과제가 산적해 있는 현실입니다. 그럼에도 불구하고 베체트병이 희귀질환이라는 이유로 국가 연구비 배정이나 기업체의 개발 대상에서 소외되는 문제가 있습니다.
이를 극복하기 위해 향후 지속적인 학회 중심의 학술 활동을 통해 베체트병 극복을 위한 기초, 임상 연구 및 진료에 도움을 드릴 수 있도록 하겠습니다.
그 동안 대한베체트병학회를 훌륭하게 이끌어 주신 전임 회장님들과 임원 여러분께 진심으로 감사를 드리며, 앞으로도 학회 활동에 회원 여러분의 큰 관심과 지속적인 지원을 부탁 드립니다.
2021년 11월 1일
대한베체트병학회 회장 유형곤