의료비 지원사업

희귀 난치 질환자 의료비 지원사업 안내

•추진배경

희귀 난치성질환자 의료비지원사업은 국민기초생활보장법 시행(2000, 10)으로 한시적 의료보호에서 탈락되는 만성 신부전증 투석환자 및 근육병환자와 생활이 곤란한혈우병및 고셔병 환자들에게 2001년부터 본인부담금 의료비를 지원하면서부터 시작됨.

•2004년 지원대상 질환

(부신백질영양장애, 파브리병, 유전성운동실조증(3종 추가))

만선신부전증 투석환자, 근육병, 혈우병, 고셔병, 베체트병, 크론병, 다발성경화증, 아밀로이증, 부신백질영양장애, 파브리병, 유전성운동실조증 증 11가지 질환

•의료비지원 대상자 선정기준 및 절차

1.선정기준

지원대상 질환자로서 의료급여 2종 수급자

지원대상 질환자중 건강보험가입자로서 소득과 재산기준(환자가구 및 부 양의무자가구) 및 질환별 특성 기준을 동시에 만족하는 자

2.선정절차

수급자 등록신청: 각종 증빙서류 첨부하여 등록신청서 보건소에 제출

신청장소 및 기간: 거주지 보건소에서 연중 수시 접수

환자가구와 부양의무자가구의 소득과 재산 등을 조사하여 지원대상자 결정

등록신청서
건강보험증
소득/재산 관계서류 각1부
진단서 또는 검진서 1부
장애인등록증 사본 1부(해당자 한함)
증명사진(2.5 x 3cm) 1장
금융거래정보제공 동의서
의료비지원 신청서
진료영수증(의료비명세서)
입금통장 사본 1부


•지원대상 의료비

1.희귀 - 난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 의료급여 및 건강보험급여비용(장기이식 및 한방진료관련 의료비는 제외)증 법정 본인부담금

*만성신부전증의 경우 지원대상이 투석환자에 국한되고 합병증도 투석진료의 합병증이나 투석과 관련하여 발생한 만성신부전증의 합병증이 지원대상에 해당됨.

2.의료급여 및 건강보험 비급여 비용증 입원기간 중 식대

3.보장구 및 휠체어 구입비, 호흡보조기대여료 및 간병비 지원기준에 해당하는 근육병환자 등은 보장구 구입비 중 본인부담금, 휠체어구입비 중 30만원 이내, 간병비 10만원 이내

•지원대상질환

베체트병: 베체트병 환자로 진단된 건강보험 및 의료급여 대상자

•등록신청방법

1. 주민등록 소재지 보건소 신청 접수 -> 보건소와 동사무소에서 재산 및 소득조사 -> 의료비 지원대상자로 등록

*별도로 정한 환자 가구및 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준에 적합해야하며 동시에 질환별 특성기준을 동시에 만족해야 함

2. 주거가 일정치 않은 경우에는 실제 거주지 관할 보건소에 신청

신청시 구비서류
희귀난치성 질환자 등록신청서1부 (서식 등재)
호적등본 1부
건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
장애인 등록증 사본 1부(해당자에 한함)
소득 및 재산관련 서류 (월급명세서, 등기부등본, 전월세 계약서, 자동차등록증, 예금, 보험잔액 증명서 등)
진단서 1부
사진 2매

•유의사항

1.환자가구 및 부양의무자의 소득 및 재산상황 등의 조사에 적극적으로 협조하여야 하며, 조사를 거부, 방해, 기피할 경우는 신청서가 반려되거나 지원대상자 결정이 취소될 수 있습니다.

2.의료비 지원대상자는 진료일(또는 퇴원일)로 부터 1개월이내에 거주지 보건소에 의료비를 지원신청을 하여야 합니다.

*문의처: 복지부 질병관리과 희귀질환담당 02)503-7543

•진료비 본인일부부담 경감제도 안내

희귀난치성질환자의 진료비부담이 경감되었습니다. 2004년 1월1일부터 74개의 희귀난치성 질환자가 병원, 의원 등에서 외래진료 받을경우와 당일 발행받은 처방전으로 약국에서 의약품을 조제받을 경우에도 병원, 의원, 양국 등 요양기관의 종별 구분없이 건강보험적용이 적용된 진료비 중 20%만 본인이 부담하고 나머지 80%는 국민건강보험공단이 부담합니다.

*문의처: 건강보험공단 보험급여실 02)3270-9246~7

•관련자료 다운로드

1.경감대상 질환

2.질의응답 모음(보건복지부 답변내용)

차상위계층 의료급여 지원 사업

•제도 취지

희귀난치성질환 만성질환 등을 앓고 있는 차상위계층에 대한 의료급여 지원 확대로 저소득층 의료보장 강화를 위해 2004년 신규사업으로 추진

•적용 대상

부양의무자 기준을 충족하고 소득인정액이 최저생계비의 120% 이하인 가구 중 소득평가액이 최저생계비의 100%초과 ~ 120%이하인 가구로서 만성 희귀난치성 질환 등으로 6개월 이상 치료를 받고 있거나 6개월 이상 치료를 요하는 자(개인단위 급여)

•지원 종별

1.의료급여 1종

지원대상: 차상위계층 가구중 보건복지부장관이 정하여 고시하는 74개 희귀난치성 질환으로 6월이상의 치료를 받고 있거나 치료를 요하는 자

지원내용: 비급여항목을 제외한 의료비 전액 의료급여기금에서 지원

2. 의료급여 2종

지원대상: 보건복지부장관이 정하여 고시하는 74개 희귀난치성 질환외 기타질환으로 6월이상의 치료를 받고 있거나 치료를 요하는 자

지원내용: 비급여항목을 제외한 의료비 85%를 의료급여기금에서 지원

•소득인정액(최저생계비) 기준

가구규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인
최저생계비 368,226 609,842 838,796 1,055,090 1,199,637 1,353,680
최저생계비의 120% 441,871 731,810 1,006,555 1,266,108 1,439,564 1,624,416


•신청절차 및 방법

1.신청 주체: 저소득 가구의 가구원 및 그 친척, 기타 관계인이 신청

2.신청 장소 및 기간: 거주지 읍 면 동사무소에서 연중 신청 가능

3.신청 구비서류: 복지대상자 보장 급여신청서, 호적등복(전산조회가 가능한 경우 생략), 임대차계약서(해당자에 한함), 금융거래정보 제공동의서, 의료비 지출 영수증, 진단서 등

4.문의처: 거주지 관할 시 군 구 사회복지학과 및 읍 면 동 사무소

[COVID-19에 대한 베체트병 환우회 알림]

지난 1월 22일 국제베체트병학회(International Society for Behçet's disease)에서 온라인으로 10개국의 학자들이 모여 베체트병과 COVID-19에 대한 세미나를 했습니다. 이 내용은 유럽피부과학회에서 발행하는 국제학술지 The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology에 4월에 발표되었습니다. 내용은 아래와 같습니다.

  1. 베체트병 환자에서 COVID-19 유병율은 일반 대중보다는 확연히 낮음이 증명되었습니다. 이는 환자들이 사회적 거리두기를 특별히 잘 실천하기 때문으로 해석했습니다.
  2. 베체트병 환자가 설령 COVID-19에 걸리더라도 경과가 더 심각하지는 않는 것으로 보입니다. 아직 환자 수가 많지 않아 증상, 질병활성도, 치료 방법 등에 따른 해석을 하기에는 더 시간이 필요합니다.
  3. 베체트병 치료에서 소량의 스테로이드(프레드니솔론 <10 mg/일), 생물학적 제제(예, 휴미라 등) 사용이 COVID-19에 더 잘 걸리게 하거나 경과가 악화하게 하지는 않는 것으로 보고되었습니다.
  4. 고용량의 스테로이드, 사이클로스포린, 메토트렉세이트, 사이클로포스포마이드과 같은 면역억제제를 사용하고 있는 환자들은 주의를 기울여야 하고 사회적 거리두기를 훨씬 강조해야 합니다.  
  5. 코로나바이러스 백신은 베체트병 환자에서 권유됩니다. 그 이유는 베체트병 환자가 코로나바이러스 감염으로 인해 생길 수 있는 위험보다 백신으로 인한 부작용의 위험이 훨씬 적기 때문입니다.
  6. 휴미라와 같은 생물학적제제로 치료받아 현재 안정적인 경과를 보이는 베체트병 환자들은 백신을 맞기 위해 치료를 중단할 필요는 없습니다.​

 

이 외에 대한류마티스학회에서 발표한 자가면역성 류마티스질환 환자들을 위한 코로나19 예방접종 지침을 소개하겠습니다. 이전에 코로나19 백신 또는 그 성분에 대한 과민반응의 과거력이 없다면, 백신을 투여받을 것을 권고하며, 생물학적 제재를 포함하여 면역억제제를 투여받는 환자의 경우, 약제를 중단하지 말고, 백신을 투여할 것을 권고하였습니다. 그러나 메토트렉세이트, 아바타셉트, 리툭시맙 등을 사용하는 경우는 투약 일정을 조정하고, 스테로이드제제는 기저질환을 악화시키지 않는 범위 내에서 최대한 낮은 용량을 유지하면서 백신을 투약할 것을 권고하였습니다. 이 내용은 대한의학회에서 발행하는 영문 학술지인 Journal of Korean Medical Science에 지난 3월에 발표되었습니다.

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